der Zehnte

Danke für liebe, achtungsvolle Zeilen, welche mich erreichen. Sie begleiten mein Erinnern, dem ich mich dieses Jahr schwerer entziehen kann als auch schon. Meine Ahunglosigkeit, immer wieder sie. Ich lebte in meiner Kraft, in meiner Rolle als Mutter, schöpfte daraus, umhüllte mein Kind damit und habe dadurch sicher sinnnvoller wirken können, als wenn ich ahnend oder wissend in diesen Tagen gestanden wäre. Kaum 24 später wird diese Kraft zusammenbrechen. Aber das weiss ich zum Glück noch nicht. 

Während der Schlafenszeiten von Mirjam schreibe ich das letzte Kapitel einer langen Textreihe, in der ich über vier Monate hinweg das Aufeinanderzu von ihrem und unserem Leben geschildert habe. Ein paar Textstellen streiche ich heute, aber was da noch steht, ist heute vor acht Jahren entstanden.

 

Ausgerechnet diesen Text über das Heimkommen schreibe ich im Spital, mit Blick auf den Schaumkronen tragenden, Sturm gepeitschten Rhein und spielfreudige Möwen, die die ungewohnten Windverhältnisse zu geniessen scheinen.

Mirjam schläft tief, atmet aber immer noch recht rasch.
Ich versuche mich zu erinnern.

Seitdem ich den aufeinander-zu-Text geschrieben habe, in dem ich Mirjam ein zweites Mal aus dem Gebärzimmer getragen habe, verblasst die Erinnerung an jene Zeit auf angenehme Weise. Ich habe aufgehört, die Zeit an jenen Wochen zu messen, ich habe begonnen, vorwärts zu gehen, ohne immer die Rückbindung an diese Anfangserlebnisse zu spüren. Ich habe gleichzeitig auch den Drang verloren, jene Zeit festzuhalten, schriftlich, in Gedanken. (Beim Durchlesen realisiere ich, dass ich erstmals in der Vergangenheitsform geschrieben habe, ich ändere dies nicht, ich denke, es gehört zum Prozess.)
Ich beobachte dies dankbar und befreit, im Wissen darum, dass ich ohne dieses Blog und ohne das engagierte Mittragen von euch heute nicht, noch nicht, an diesem Ort angekommen wäre.
Und doch möchte ich die angefangene Arbeit zu Ende führen, möchte berichten, wie wir mit vielen Fragen und Unsicherheiten, mit viel Freude und Glück die erste Zeit mit Mirjam in unserer Familie erlebt haben, möchte dann mit ein paar ausgewählten Fotos die Monate bis zum Herbst 08 dokumentieren.

Es war der 18. Mai, an dem mein Mann uns abholte, im Gepäck ein doppelseitiger Arztbrief mit Berichten und Vorgehensbeschlüssen für die kommende Woche.
Zunehmen sollte sie, regelmässig Tag und Nacht trinken, aufsondiert werden auf eine bestimmte Trinkmenge.
Es schlugen zwei Herzen in meiner Brust auf diesem Heimweg. Eines voller Freude, erwartungsfroh und mit dem Gefühl, nun könne es nur noch bergauf gehen, das andere voller Bangen und Zweifeln, wie ich das alles auf die Reihe kriegen sollte, wo doch bald die sechs anderen Kinder wieder um mich sein werden mit all ihren wichtigen kleinen und grossen Freuden, Bedürfnissen und Sorgen.
Wir machten auf der Rückfahrt zwei Zwischenhalte: Den ersten bei einer Apotheke, wo wir eine Babywaage mieteten, den zweiten bei unserem Arzt, der Mirjam zum ersten Mal sehen sollte, nachdem er schon soviel von ihr und über sie erfahren hatte.

Er erzählte uns von einem seiner Studienkollegen und Freund, der selber auch einen Sohn mit der Trisomie 21 hat, wie der damals einen schwere Zeit gehabt hat nach dessen Geburt, sich zusammen mit seiner Frau aber unglaublich eingesetzt hat für eine integrative Erziehung seines Kindes. Er erzählte uns von einem Film, der über diesen Sohn gedreht worden war. Für mich war das alles einerseits ermutigend, da es so "normal", lebenswirklich tönte, auf der anderen Seite konnte ich noch gar keine Bezug herstellen zu diesem laut atmenden Mädchen in meinem Arm.
...
Nach diesem ersten Blick in die für uns noch fast unbekannte Welt der DS-Menschen, reisten wir endgültig nach Hause.

Es war ein wunderschöner Moment, stimmig und warm, freudig und natürlich, als die Geschwister endlich ihre kleine Schwester in ihrem Kreis willkommen heissen konnten.
Glücklich legten wir das schlafende Bündelchen in sein Bettchen, das doch schon sooo lange leer gewartet hatte. Nach all den Ängsten war es ein unglaubliches Glück zu realisieren, dass dieser Moment nun tatsächlich Wirklichkeit geworden ist.
So normal und selbstverständlich sah das alles aus, fühlte es sich an, dass ich Mirjam nach dem Aufwachen ohne zu wägen einfach anlegte. Wie schon einmal beim der Verlegung in die Klinik war ich überzeugt davon, dass nun alles sich ergeben würde.
Die Kinder hatten zusammen mit meinem Mann ein Willkommensständchen vorbereitet. "Trara, das tönt wie Jagdgesang", ☺ das war vielleicht nicht das passendste Lied, aber ich kann versichern, dass das niemanden und Mirjam am allerwenigsten auch nur eine Sekunde lang gestört hat.
Es folgten Tage und Wochen, die viel gemein hatten mit den ersten Wochen mit einem Neugeboren in der Familie: Kein erkennbarer Rhythmus, das neu Gestalten der ganzen Familienstruktur, besonders für die jüngeren Kinder, meine Müdigkeit und Erschöpfung, die viele Grenzen setzte.
Es kamen jedoch auch viele neue Aspekte dazu. Das ganze Prozedere rund um die Fütterung von Mirjam war extrem zeit- und nervenaufwändig. Wägen, stillen, wägen, abpumpen, Sondensitz prüfen, nachsondieren, Sonde spülen, Rest pumpen, protokollieren, alles wieder abwaschen, Milch einfrieren, brauchte jedes Mal mehr als eine Stunde, und dies achtmal am Tag. Die Frauen vom roten Kreuz, welche noch zwei Wochen lang nach meiner Rückkehr für zweimal vier Stunden die Woche herkamen, erklärten, ihre Aufgabe bestünde darin, abwesende Mütter zu ersetzen, Haushaltshilfe gehöre nicht in ihren Bereich. Somit wurde von allen zuständigen Stellen erwartet, dass ich dieses Pensum alleine schaffe.
Das grösste Frustmoment war die Digitalwaage. Sie reagierte auf jede Bewegung von Mirjam, sodass das wirkliche Gewicht oft nur geraten werden konnte. Und nicht selten war dann die errechnete Trinkmenge ein Negativwert.
Am Schlimmsten war es nachts. Einerseits musste ich Mirjam mitten in der Nacht wecken, mein erstes Kind, das wahrscheinlich von Anfang weg durchgeschlafen hätte. Oft wurde sie nicht wach, liess mich fast verzweifeln. Und weil ich mir negative Gefühle ihr gegenüber nicht erlauben wollte, stauten sich Aggression an, die sich gegen alle möglichen richtete: gegen meinen Mann, der einfach schlafen konnte und dem "zuliebe" ich oft aufs Sofa wechseln "musste", gegen die Katze, die ausgerechnet in dieser Zeit auch noch Nähe suchte, gegen die doofe Waage, die ich oft am liebsten zertrümmert hätte, gegen den Arzt, der so was blödes verordnet hatte, gegen mich, die ich nicht fähig war zu stillen.... Ich war unbarmherzig und gnadenlos in meiner Übermüdung und Erschöpfung.

Zwei Radikalentscheidungen von aussen leiteten dann die Wendung ein. Zuerst befahl mir die Stillberaterin, welche uns im Kinderspital besucht hatte und die ich eines Tages verzweifelt anrief, die Waagen (wir hatten uns eine zweite angeschafft in der Meinung, unser Problem könnte mit der Qualität des Gerätes zusammen hängen, und ich hatte begonnen, immer beide zu benutzen, um Vergleichswerte zu haben) ab sofort nur noch einmal täglich zu einem festen Zeitpunkt zu benutzen. Alles weiter Wägen wurde mit verboten und dafür geboten, nach meinem Ermessen und meiner Erfahrung zu sondieren.
Am 1. Juni musste ich zum Kinderarzt, um eine neue Sonde legen zu lassen. Dr. S. zog die alte Sonde und meinte zu Mirjam: "So, kleine Frau, ab sofort trinkst du selber." Und zu mir: "Wir riskieren nun eine Woche ohne Sonde. Oft trinken die Kinder besser, sobald der Fremdkörper im Hals weg ist. In einer Woche wird hier (auch er wollte nicht, dass ich zu Hause wäge) gewogen, sollte sie in dieser Zeit Gewicht verlieren, können wir immer noch eine neue Sonde stecken."
Schlauch weg hiess Pumpe weg, hiess Sondierbesteck weg, hiess Waage weg, hiess Zeitgewinn, hiess Lebensqualitätsgewinn, hiess Selbstvertrauensstärkung, hiess ein Schritt näher bei der Nomalität.
Und siehe da:
Mirjam trank, ausdauernder als zuvor, sie schluckte viel weniger Luft, erbrach entsprechend weniger, meldete sich ab der zweiten, sondenlosen Nacht selber, als sie Hunger hatte.
Es taten sich neue Gestaltungs-Räume auf.
Wir begannen uns Gedanken zu machen zur Geburtsanzeige.
Wir fotografierten viel mehr.
Wir entschieden uns, in den Sommerferien doch für ein paar Tage wegzufahren.
Es wurde wieder denkbar, Besuch zu haben.
Ich konnte Mirjam auf erste kleine Ausflüge mitnehmen, sie unterwegs stillen.

Der Umgang mit der Diagnose gestaltete sich weiterhin als Prozess. Es gab Tage, an denen ich sehr traurig war und solche, an denen ich Mirjams Besonderheit als grosses Geschenk empfand. Es gab Begegnungen, die mich viel Energie kosteten und solche, welche mir unglaublich Mut machten. Grosse Menschenmengen mied ich, und wenn sie unvermeidlich waren, litt ich darunter, dass ich nicht wie früher unbeschwert auf Menschen zugehen konnte. Ich konnte über vieles nicht mehr lachen, was andere lustig fanden, erlebe die Welt oft unglaublich oberflächlich, litt aber unter der Isolation, in die ich mich damit begab.
Nach wie vor mied ich Lektüre zum Thema Down-Syndrom. Die Entscheidung unseres Kinderarztes, vorläufig keine Therapien zu machen, weil Mirjam einerseits sich altersgerecht entwickelte (wie er sagte) und andererseits er kein Freund von "dieser Förderungswut" sei, entlastete mich und kam meinem Bedürfnis entgegen, ein ganz normales Leben zu führen. Im Nachhinein denke ich, dass ich es noch nicht wagte, der Realität wirklich in die Augen zu schauen. Andererseits gründet in dieser Hinwendung zur Beziehung eine Fundamentkraft, um die ich noch heute froh bin.
Die Natürlichkeit, mit der die Geschwister mit Mirjam umgingen, war für mich unglaublich wertvoll. Ich lernte hier langsam und immer besser, dass jedes Kind genau so, wie es ist, die Fähigkeit und Begabung hat, ein Teil der Gemeinschaft zu sein, dass es geliebt und angenommen werden kann, wenn man sich mit seinem Wesen zu verbinden bereit ist. Kinder können das so natürlich und selbstverständlich, solange sie nicht lernen, diese Brillen anzuziehen, sondern mit unverstelltem Blick schauen.

Die Frage: Was wird einst aus Mirjam werden? Wie wird ihre Zukunft aussehen? stellte ich mir so gut wie nie. Ich glaube, das Erleben, wie schnell wir wieder ohne unser Kind sein könnten, hatte tiefe Spuren hinterlassen. Ich war froh um jeden Tag, an dem sie lebte und akzeptierte die Verletzlichkeit des Lebens.